Le Syndrome d’Excitation Génitale Persistante (SEGP) est une condition médicale rare et complexe pouvant avoir des implications neurologiques et psychologiques. Il peut entraîner des sensations génitales inconfortables et persistantes, similaires à celles ressenties avant l’orgasme, mais sans effet de soulagement. Le SEGP ne se limite pas à de simples dysfonctionnements physiologiques, mais peut également connaitre l’influence de facteurs psychologiques.
Les patients souffrant du SEGP, peuvent éprouver une détresse intense en raison de leurs symptômes, entretenant un lien de causalité avec l’ensemble de leur état psychologique. La dépression, l’anxiété et d’autres troubles émotionnels sont souvent assortis au SEGP.
Le SEGP se caractérisée par des symptômes intrusifs, indésirables et gênants impliquant des sensations spontanées et prolongées d’excitation génitale en l’absence de désir ou de stimulation sexuelle. Cette condition a gagné en reconnaissance et a été intégrée dans la Classification Internationale des Maladies sous la catégorie « Autres dysfonctionnements spécifiés de l’excitation sexuelle ».
Les critères de diagnostic du SEGP, sont encore discutés, ils incluent :
- La présence de symptômes d’excitation génitale tels que la plénitude génitale, le gonflement, et une sensibilité accrue, avec ou sans plénitude ou gonflement des mamelons, sur une période prolongée sans résolution complète.
- Les symptômes ne diminuent pas suite à l’expérience orgasmique habituelle et peuvent nécessiter plusieurs orgasmes pour soulager ou dissiper les symptômes.
- Les symptômes d’excitation surviennent en dehors du contexte de l’excitation ou du désir sexuel subjectif.
- Une excitation persistante peut être déclenchée par des stimuli sexuels, des stimuli non sexuels, et parfois, aucun stimulus.
- L’excitation est involontaire, intrusive, non désirée, et source de détresse.
- Selon un consensus récent de la Société Internationale pour l’Étude de la Santé Sexuelle des Femmes (ISSWSH), le diagnostic de SEGP devrait inclure une persistance des symptômes pendant une durée d’au moins 3 mois.
- Les personnes affectées par le SEGP sont principalement des femmes cisgenres (dont l’identité de genre est en adéquation avec le sexe assigné à la naissance) présentant d’autres comorbidités médicales et psychiatriques. Les symptômes du SEGP sont fréquemment associés à un niveau élevé de détresse émotionnelle.
La gestion du SEGP nécessite une approche multidisciplinaire, impliquant un aéropage dont des personnes issues de la médecine interne, de l’urologie, de la psychiatrie et de la psychologie. Cette approche permet d’évaluer de façon juste les comorbidités associées et d’optimiser les résultats du traitement.
Prévalence Et Données Epidémiologiques
Selon les estimations (2), la Prévalence du SEGP varie entre 0,6 % et 4,3 % de la population. Dans une étude, un seul répondant (1,04 %) répondait aux cinq critères diagnostiques proposés pour le SEGP. Bien que davantage de recherches soient actuellement disponibles sur le SEGP chez les femmes, des symptômes similaires ont également été signalés chez les hommes. Une enquête récente menée en 2020 auprès de deux échantillons nord-américains (n = 2 660) suggère que le SEGP pourrait toucher un plus grand nombre d’individus que précédemment estimé, avec 1,1 % à 4,3 % des hommes et 0,6 % à 2,7 % des femmes répondant aux cinq critères du SEGP. Peu de données sont disponibles sur l’expérience du SEGP parmi les populations transgenres et autres.
Le SEGP n’est pas propre à une tranche d’âge en particulier, comme nous pourrons le lire plus bas dans les cas proposés. Nous l’observons tant chez des sujets très jeunes que chez des octogénaires.
La moyenne d’âge d’apparition des symptômes a été estimé à 37 ans et la prévalence semble être plus élevée chez les Noirs non hispaniques et les Hispaniques/Latin par rapport à leurs homologues Blancs non hispaniques. Il n’existe pas de tendance claire en ce qui concerne le niveau d’éducation des personnes en souffrance. Cependant, les titulaires d’un diplôme d’études secondaires ou de formation générale (GED) sont significativement plus susceptibles de faire l’expérience du SEGP que ceux qui ont moins qu’un diplôme d’études secondaires, un diplôme d’études collégiales sans diplôme, ou un diplôme de baccalauréat ou d’études supérieures.
Symptomes Et Conditions Cooccurrantes
Les personnes atteintes des cinq critères diagnostiques du SEGP signalent souvent d’autres comorbidités médicales génito-urinaires, notamment des douleurs pelviennes chroniques et la cystite interstitielle (4). De nombreux patients atteints du SEGP signalent des sensations douloureuses dans les régions vaginales et/ou clitoridiennes, au repos ou pendant l’activité sexuelle, ce qui entraîne une détresse physique et une altération du fonctionnement sexuel. Des symptômes urinaires concomitants ont également été observés, notamment des difficultés à initier la miction, une miction fréquente, une dysurie, un jet d’urine ralenti et une nycturie fréquente. Les patients présentant des symptômes de SEGP ont tendance à signaler des niveaux de préoccupations somatiques générales plus élevés. Jusqu’à 10 % des femmes atteintes du SEGP signalent une fatigue chronique, et 20 % signalent une fibromyalgie comorbide, des maux de tête chroniques quotidiens ou un syndrome du côlon irritable.
Les femmes atteintes du SEGP expriment également des niveaux élevés de détresse psychologique, avec 61,8 % signalant de l’anxiété, 55 % signalant une dépression, et 31,6 % signalant des crises de panique. Les experts ont suggéré que les patients atteints du SEGP peuvent être plus attentifs à leur état d’excitation génitale au départ, surveillant ainsi plus étroitement les symptômes persistants, ainsi que d’autres sensations physiques. Cependant, ces observations sont davantage un cadre conceptuel que des découvertes prouvées basées sur une méthodologie (20) d’étude rigoureuse.
De plus, les patients se montrent plus enclins à évaluer négativement toute sensation génitale produite. Ces comportement d’hypervigilance et/ou de catastrophisme, tendent à renforcer les symptômes en accroissant notamment les sensations douloureuses.
Aucun facteur de risque clair n’a été identifié pour le développement du SEGP en raison du manque d’études suffisamment puissantes pour faire de telles déterminations. Cependant, deux petites séries suggèrent que des antécédents d’abus sexuels durant l’enfance ou à l’âge adulte pourraient être des facteurs contributifs. Bien que ces séries ne comprennent que des patientes féminines, ces mêmes facteurs historiques s’appliquent probablement également aux hommes.
Etiologies Et Mécanismes Pathophysiologiques Proposés
Lorsqu’on considère la population générale atteinte du SEGP, l’apparition des symptômes peut être associée à divers facteurs, notamment des malformations vasculaires, des processus neurologiques, des effets secondaires pharmacologiques, des changements hormonaux, d’autres facteurs physiologiques ou des facteurs psychologiques (1,3,5,68). Ces conclusions sont en accord avec les comorbidités rapportées dans les cas. La majorité des cas de SEGP ont été considérés comme étant idiopathiques, c’est-à-dire sans cause déclenchante clairement identifiée.
Plus récemment, un panel d’experts reconnaît que le SEGP peut avoir de multiples facteurs contributifs, soulignant l’importance d’une évaluation globale et d’une approche multidisciplinaire. Éliminer les facteurs contributifs ou la pathologie sous-jacente est un élément clé de l’évaluation diagnostique du SEGP afin de garantir que des interventions ciblées puissent être proposées si de tels facteurs sont détectés.
Les anomalies du système artério-veineux pelvien, telles que les varices ou les malformations artérioveineuses pelviennes, peuvent entraîner un flux sanguin accru vers les structures pelviennes, provoquant une congestion persistante des corps caverneux du clitoris, ce qui peut éventuellement induire un priapisme clitoridien et contribuer à l’excitation génitale persistante chez les femmes.
Cas 1
Lana, une femme de 77 ans, de race blanche, en ménopause et de genre cisgenre féminin, présente une sensation vaginale troublante qui ressemble à celle juste avant l’orgasme, mais sans jamais atteindre ce stade. Cette sensation s’accompagne de pression et de picotements. Elle souffre de sécheresse vaginale, mais n’éprouve pas de douleur pendant les rapports sexuels ni de douleur pelvienne. Paradoxalement, l’orgasme lui procure un soulagement temporaire, mais parfois les rapports sexuels semblent aggraver la sensation. Elle a remarqué que la sensation de froid exacerbait son inconfort, tandis que des activités telles que la marche, l’exercice, manger occasionnellement, la chaleur, ou simplement être occupée, atténuaient ses symptômes.
Ces symptômes ont débuté il y a 3 à 4 ans sans cause identifiable et étaient initialement intermittents. Au fil du temps, ils sont devenus plus fréquents et intenses, affectant sa qualité de vie en s’aggravant tout au long de la journée et en perturbant son sommeil. En outre, elle a décrit une augmentation de la sensation de tension, d’anxiété, de tremblements, et une sensation de froid dans les jambes, accompagnée d’une pression dans le bassin, survenue sur une période de 2 à 3 ans. Elle a cherché des soins médicaux pour ces préoccupations pendant un an et demi.
Les traitements précédents qui n’ont pas été efficaces comprenaient l’utilisation d’œstrogènes vaginaux, qui ont aggravé ses symptômes, ainsi que la prise de gabapentine par voie orale et topique, et l’application de lidocaïne. Quelques années auparavant, elle avait envisagé que ses symptômes pourraient être liés à sa santé mentale, elle avait donc consulté un psychiatre. Elle avait décrit un sentiment de « refoulement » associé à un besoin constant de bouger, qui s’améliorait lorsqu’elle était occupée ou distraite. Elle avait également signalé des tremblements. En psychiatrie, on avait noté une anhédonie, une mauvaise humeur, un manque d’énergie, une suralimentation, des pensées autocritiques et une perte d’intérêt pour la vie, particulièrement liée à ses symptômes d’excitation. Elle avait reçu un traitement individuel contre la dépression qui s’était avéré bénéfique. De plus, elle avait suivi une formation à la pleine conscience pour aider à gérer les sensations perturbatrices et pratiquait des exercices de yoga spécifiques pour détendre les muscles du plancher pelvien.
En raison de la persistance de la dépression et de l’anxiété, la psychiatrie avait suggéré un nouvel essai de duloxétine, un médicament qu’elle avait déjà essayé il y a quelques années. Cependant, cela avait accentué ses tremblements et avait donc été interrompu. À l’heure actuelle, Lana continue de prendre du ropinirole et note une fatigue moins significative. Elle constate toujours des bénéfices continus pour ses symptômes d’excitation, bien que ceux-ci n’aient pas complètement disparu, ce qui la préoccupe encore. En plus de ses traitements existants, un nouvel essai a été lancé avec l’utilisation de gabapentine topique à 5 %, d’amitriptyline à 2 % et de kétamine à 5 %, appliqués par voie vaginale deux fois par jour, avec une certaine amélioration. Elle envisage également de tester une unité TENS pour traiter ses symptômes supplémentaires.
Cas 2
Claire, une femme âgée de 35 ans, de race blanche, hétérosexuelle, en phase préménopausique et de genre cisgenre, présente une aggravation progressive de la pression pelvienne et des douleurs dans la région sus-pubienne et le bas de l’abdomen, avec une irradiation vers les deux hanches. Elle a initialement remarqué une douleur profonde lors des rapports sexuels avec pénétration il y a environ 4,5 ans, bien qu’elle ait signalé des sensations de malaise depuis la naissance de son deuxième enfant il y a 9 ans. Claire a également des antécédents de guérison retardée après ses deux accouchements vaginaux, dont l’un a entraîné des déchirures et des cicatrices, et elle souffre de douleurs chroniques au niveau du périnée. Elle ne présente pas de symptômes de dysurie ou d’hématurie, mais elle signale une sécheresse vaginale et une fréquence urinaire accrue associées à ses douleurs pelviennes.
Elle a été référée à un psychologue spécialisé en santé sexuelle, qui a mené une évaluation centrée sur la santé sexuelle. Au cours de cette évaluation, elle a décrit initialement des sensations génitales intenses et douloureuses, accompagnées de douleur, de tension, de sensation de « plénitude » et de brûlure près de son clitoris. Après avoir discuté du SEGP, Claire a reconnu que ce diagnostic correspondait à ses symptômes. Les sensations génitales, en particulier la sensation de brûlure, s’aggravent souvent après l’orgasme. Une pression directe sur le clitoris a partiellement soulagé la douleur et l’irritation, mais les sensations d’excitation avaient tendance à s’intensifier tout au long de la journée et pendant les expériences sexuelles. De plus, malgré la persistance des sensations d’excitation sexuelle, Claire a connu une diminution de son désir sexuel depuis plusieurs années, ce qui a entraîné des problèmes relationnels avec son partenaire.
Claire a un historique important de traumatismes, y compris des abus sexuels pendant son enfance et de la violence conjugale. Elle a également eu des antécédents de polytoxicomanie depuis l’adolescence, mais elle était en rémission depuis trois ans. De plus, elle a été diagnostiquée avec un trouble de stress post-traumatique (SSPT), une dépression, une anxiété et un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Ses médicaments psychotropes comprennent l’atomoxétine et l’escitalopram. L’examen physique a révélé des tissus vulvo-vaginaux sains. Lors d’un examen bimanuel, la musculature du plancher pelvien a montré une sensibilité à la palpation avec plusieurs bandes serrées, évoquant une tension sous-jacente du plancher pelvien. Une IRM a exclu le syndrome de congestion pelvienne. Après avoir identifié les symptômes du SEGP, Claire a été orientée vers une évaluation plus approfondie.
Il a été noté que l’application de lidocaïne réduisait quelque peu l’excitation clitoridienne et la douleur. Claire a commencé à travailler régulièrement avec un physiothérapeute au sol et a trouvé que l’application de lidocaïne topique était bénéfique pour faciliter l’utilisation de dilatateurs vaginaux. De plus, elle a progressivement ajusté ses médicaments, notamment l’escitalopram et la duloxétine.
Il a été recommandé à la patiente de s’abstenir de toute activité sexuelle pénétrante douloureuse pendant le traitement afin d’éviter de renforcer le cycle de la douleur sexuelle. Cette abstinence a également été abordée lors de la thérapie sexuelle, qui a également traité les problèmes relationnels et l’anxiété associés.
Les séances de thérapie sexuelle ont aidé Claire à appliquer les compétences de thérapie cognitivo-comportementale préexistantes ainsi que des stratégies saines d’adaptation aux scénarios relationnels et sexuels. Elle a également été initiée à la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) pour développer des compétences en pleine conscience, utilisées en conjonction avec la physiothérapie du plancher pelvien. Elle a reçu des informations sur les aides sexuelles, notamment l’utilisation d’un vibromasseur qui s’est avéré bénéfique quant à l’atténuation » des symptômes douloureux du SEGP, lui permettant de profiter de certaines activités sexuelles. Les séances de thérapie ont finalement inclus le partenaire de Claire, qui a pu participer avec succès à des exercices de concentration du Sénat en partenariat.
Bien qu’elle ait initialement constaté une réduction de ses douleurs pelviennes et de ses symptômes de SEGP, à 8 mois, Claire a rencontré des difficultés en physiothérapie en raison de l’irritation d’un « point déclencheur » pendant ses exercices, ce qui a entraîné une réapparition des symptômes liés au SSPT. Cette expérience a été traitée en thérapie sexuelle. L’ajout de diazépam vaginal a entraîné une diminution des douleurs pelviennes, une réduction des spasmes musculaires et un soulagement des symptômes du SEGP.
Actuellement, Claire continue de suivre des exercices de physiothérapie du plancher pelvien à domicile et utilise du diazépam vaginal la nuit. Les massages thérapeutiques ont également contribué à réduire la douleur. Bien que des symptômes occasionnels du SEGP persistent, ils ne sont plus douloureux. Ils se traduisent plutôt par des sensations d’excitation/orgasme incomplètes qui peuvent généralement être gérées avec l’utilisation d’une aide sexuelle. Récemment, Claire a pu avoir des rapports sexuels avec pénétration sans douleur en utilisant des compétences de pleine conscience pour gérer les symptômes légers du SEGP pendant l’activité sexuelle. Elle continue à avoir des séances de thérapie sexuelle trimestrielles pour maintenir ses compétences.
Cas 3
Marie, une femme de 62 ans, de race blanche, en ménopause, de genre féminin sans antécédents médicaux significatifs, a consulté en raison de l’apparition persistante d’une excitation génitale aiguë pendant un mois. La patiente a décrit ressentir une sensation proche de l’orgasme, mais sans soulagement ni décharge de cette excitation. Les symptômes se sont intensifiés, puis ont diminué en intensité, mais sont restés constants, sans amélioration malgré des tentatives telles que l’application de chaleur ou de glaçons sur les organes génitaux, l’utilisation de lidocaïne topique au clitoris, l’application d’œstrogène topique, ou des essais d’oxybutynine et de cyclobenzaprine.
Ces symptômes pelviens étaient douloureux et perturbaient sa vie quotidienne. Les analyses de laboratoire, y compris une formule sanguine complète, un panel métabolique complet, des niveaux de magnésium, des hormones stimulant la thyroïde, lutéinisante, folliculo-stimulante, ainsi qu’une analyse d’urine, étaient normaux. L’examen physique a révélé une légère atrophie vaginale.
L’apparition des symptômes génitaux a coïncidé avec une aggravation de la dépression et de l’anxiété qui avaient débuté deux mois auparavant, en raison de plusieurs transitions de vie, notamment la retraite et le départ de ses enfants. Marie a été référée en psychiatrie où elle présentait des symptômes tels que la mauvaise humeur, l’anhédonie, des troubles de la concentration, des problèmes de sommeil (avec des difficultés d’endormissement et de maintien du sommeil), une baisse d’énergie, une perte d’appétit (entraînant une perte de poids), un désespoir, et des pensées passives suicidaires. Elle avait également des inquiétudes généralisées et éprouvait de l’anxiété presque en permanence, avec des difficultés à se détendre.
Marie a essayé six antidépresseurs différents (fluoxétine, paroxétine, sertraline, duloxétine, bupropion et mirtazapine), ainsi que du zolpidem, du suvorexant et de l’olanzapine pour traiter ses symptômes, mais aucun n’a été toléré pendant plus de deux semaines en raison d’effets secondaires tels que la sédation et une aggravation de l’anxiété.
En raison de cette intolérance aux médicaments et de sa dépression sévère persistante, elle a subi 33 séances de stimulation magnétique transcrânienne (TMS) sans amélioration de son humeur, de son anxiété ou de ses symptômes génitaux.
Face à une détresse élevée et à des idées suicidaires, Marie a fait une tentative de suicide par surdose intentionnelle et a été hospitalisée en psychiatrie à trois reprises. Malgré ces hospitalisations, les symptômes génitaux de Marie persistaient et son état clinique continuait de se détériorer.
Finalement, le diagnostic de dépression majeure a été posé avec des caractéristiques psychotiques, exprimant des idées paranoïaques et délirantes, tout en continuant à signaler une détresse liée au SEGP (excitation génitale persistante).
En raison de la progression des symptômes, de la diminution de son fonctionnement quotidien (y compris le refus de manger et la perte de poids de 24,97 à 20,5), de son besoin d’assistance pour les activités de la vie quotidienne, et de la persistance de ses idées suicidaires, elle a été à nouveau hospitalisée en psychiatrie et a subi une série de 10 séances d’électroconvulsivothérapie (ECT) bitemporelles.
Après 7 séances d’ECT, les symptômes génitaux de Marie ont complètement disparu, son humeur et son anxiété se sont améliorées, et ses idées paranoïaques et délirantes ont été résolues. Elle a ensuite été mise sous quétiapine et venlafaxine, qui ont été bien tolérés et continuellement administrés après sa sortie.
Trois mois après sa sortie, Marie a continué à prendre de la quétiapine et de la venlafaxine, ainsi qu’à suivre une thérapie continue. Elle n’a pas connu de récurrence de la dépression, de l’anxiété ni des symptômes d’excitation génitale.
Conclusion
Le Syndrome d’Excitation Génitale Persistante (SEGP) présente une grande variabilité dans sa présentation, ce qui rend son évaluation et son identification difficiles. De plus, les patients ne divulguent pas toujours systématiquement les détails de leurs symptômes, comme cela a été observé dans le cas 1. Les examens physiques et les bilans médicaux ne fournissent souvent que peu d’indications. Les évaluations bénignes, associées à la méconnaissance des cliniciens en ce qui concerne le SEGP, conduisent souvent les patients à rechercher des évaluations répétées, parfois pendant plusieurs années, auprès de plusieurs prestataires médicaux, sans obtenir de diagnostic clair ni de traitement efficace pour leurs symptômes d’excitation, comme cela a été le cas dans les cas 1 et 2.
Comme le montrent les exemples de cas, la détresse causée par les symptômes du SEGP et leur impact sont souvent ressentis dans plusieurs domaines de la vie. Le fonctionnement psychologique diminue, les relations sexuelles sont perturbées, et les activités quotidiennes sont limitées en raison de l’intensité et de la persistance des symptômes du SEGP. La présence de conditions préexistantes, notamment des syndromes douloureux urogénitaux tels que la cystite interstitielle, la dyspareunie, la dysménorrhée et les symptômes urinaires, ainsi que des plaintes somatiques chroniques telles que des maux de tête, une hypersensibilité pelvienne, le syndrome des jambes sans repos ou la fatigue chronique, ou encore des troubles psychologiques ou psychiatriques tels que l’anxiété, la dépression ou le trouble obsessionnel-compulsif, devrait susciter la suspicion des cliniciens à l’égard du SEGP. De même, le prestataire de santé peut effectuer une évaluation initiale et traiter les conditions médicales et/ou chirurgicales contribuant, telles que le syndrome génito-urinaire de la ménopause ou la dysfonction érectile. Comme chacun des cas présentés le démontre, le rôle de la psychiatrie, de la thérapie sexuelle et de la physiothérapie du plancher pelvien ne peut être surestimé. Dans certains cas, d’autres spécialistes tels que des pharmaciens, des spécialistes en médecine de la douleur ou des spécialistes du sommeil doivent également être impliqués.
En examinant la littérature existante sur le SEGP, il est important de noter que pour certains patients, le traitement peut entraîner une résolution complète des symptômes du SEGP, tandis que d’autres peuvent ne pas répondre du tout au traitement ou n’obtenir qu’une réponse partielle. L’approche multidisciplinaire offre aux patients, en particulier à ceux présentant des cas idiopathiques, un large éventail d’options de traitement, notamment des interventions pharmacologiques locales et systémiques, la thérapie physique du plancher pelvien et la neuromodulation, telle que la thérapie TENS.
Il est essentiel de veiller à prendre en compte les besoins en matière de santé sexuelle et psychologique des patients, surtout en raison de la forte comorbidité des symptômes psychiatriques avec le SEGP. L’évaluation psychiatrique et le traitement des troubles psychiatriques concomitants peuvent fournir aux patients un soulagement des symptômes et améliorer leur fonctionnement. La thérapie sexuelle vise à soulager la détresse associée au SEGP et à rétablir la santé sexuelle du partenaire, le cas échéant. Elle peut également améliorer la tolérance et l’observance d’autres interventions, telles que la physiothérapie du plancher pelvien.
Il convient de mentionner le manque de littérature disponible sur la présentation du SEGP dans les populations de genre diversifié, et des recherches supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine. La compréhension actuelle des différences entre le SEGP chez les hommes cisgenres et les femmes cisgenres reste insuffisante, notamment en ce qui concerne les comorbidités. Les travaux futurs devraient se concentrer sur ces populations.
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