TNF : comprendre les erreurs diagnostiques pour mieux soigner

Recevoir un diagnostic permet de poser un nom à ses souffrances tout en aiguillant  vers une trajectoire de soin. Pour les personnes vivant avec un trouble neurologique fonctionnel (TNF), cette reconnaissance est essentielle : leurs symptômes sont réels, involontaires et parfois profondément invalidants. « La santé, c’est la vie dans le silence des organes », écrivait le chirurgien René Leriche. Dans le TNF, ce silence est rompu sans que les examens ne révèlent de lésion, ce qui ne rend pas la souffrance moins réelle. La qualité du diagnostic engage donc bien davantage qu’une appellation médicale : elle oriente un parcours de vie.

Le diagnostic de TNF repose sur des signes cliniques positifs, c’est-à-dire des caractéristiques observées à l’examen qui permettent de reconnaître un trouble fonctionnel, tel que le signe de Hoover dans une faiblesse d’une jambe. Une IRM normale, des symptômes inhabituels ou des antécédents d’anxiété ne suffisent pas, à eux seuls, à l’établir. À l’inverse, l’absence de facteur de stress identifiable ne permet pas de l’exclure. Ces éléments doivent être interprétés dans l’ensemble de l’histoire et de l’examen du patient.

Des erreurs diagnostiques existent, et la recherche les documente. Une revue systématique publiée en 2005 a réuni 27 études et 1 466 patients. Elle était consacrée à ce que l’on appelait alors symptômes de conversion ou hystérie. Le taux moyen d’erreur y était d’environ 29 % dans les études des années 1950, puis tombait à environ 4 % dans les études postérieures à 1970 : une autre maladie, identifiée au cours du suivi, expliquait alors mieux les symptômes initiaux. Une étude prospective plus récente a porté sur 1 144 patients suivis en neurologie. Elle retrouvait un diagnostic révisé dans environ 0,4 % des cas à 18 mois. Ces chiffres, issus d’études hétérogènes, ne constituent pas une probabilité individuelle applicable à chaque patient. Ils montrent néanmoins que la vigilance conserve sa place, même lorsque les diagnostics restent majoritairement stables. Claude Bernard, fondateur de la médecine expérimentale, faisait du doute le grand principe de la démarche scientifique : un doute « philosophique qui laisse à l’esprit sa liberté et son initiative », et non un scepticisme qui paralyse.

Parmi les confusions classiquement décrites figurent l’épilepsie, les troubles du mouvement et la sclérose en plaques. Des crises épileptiques peuvent être prises pour des crises fonctionnelles ; une dystonie ou un trouble de la marche peuvent être mal interprétés ; certains symptômes moteurs ou sensitifs d’une sclérose en plaques peuvent être attribués à tort à un TNF. La relation entre TNF et sclérose en plaques a fait l’objet d’une revue systématique publiée en 2022. Celle-ci documente les erreurs dans les deux sens, ainsi que la coexistence fréquente des deux affections.

Une erreur diagnostique peut avoir des conséquences thérapeutiques. Elle peut retarder un traitement nécessaire, orienter les soins vers une explication inadéquate ou laisser une maladie insuffisamment prise en charge. Une étude publiée en 2020 a porté sur des patients adressés à un centre spécialisé pour des situations chroniques et complexes. Ses auteurs ont identifié des maladies somatiques demeurées méconnues et non traitées pendant de longues périodes après un diagnostic de TNF. Cette population très sélectionnée ne permet pas d’estimer la fréquence du problème chez tous les patients, mais elle en atteste la réalité.

L’erreur peut aussi se produire dans l’autre sens : un TNF est pris pour une autre maladie. Une étude de 2021 décrit ainsi des crises fonctionnelles prolongées traitées comme des états de mal épileptique. Ces traitements ont entraîné des complications, notamment respiratoires, et parfois des intubations. Plus largement, une revue publiée en 2025 a recensé les préjudices iatrogènes liés à ces erreurs : traitements inutiles, procédures invasives, examens répétés. Reconnaître correctement un TNF permet donc aussi d’éviter des interventions inutiles et potentiellement dommageables. Le précepte hippocratique garde ici toute sa force : face à la maladie, « être utile, ou du moins ne pas nuire » (Épidémies, I). La formule latine primum non nocere, qu’on lui attribue souvent, est en réalité plus tardive.

Une autre réalité mérite d’être connue : un TNF peut coexister avec une autre maladie neurologique. Une personne atteinte de sclérose en plaques peut également présenter des symptômes fonctionnels. Découvrir une maladie associée ne signifie donc pas automatiquement que le diagnostic de TNF était faux. L’enjeu consiste à identifier ce qui relève de chaque affection afin d’adapter les soins à chacune.

C’est pourquoi le suivi doit permettre d’expliquer sur quels éléments repose le diagnostic et d’évaluer des symptômes nouveaux ou une évolution inhabituelle. Une étiquette déjà inscrite dans un dossier ne doit pas conduire à lui attribuer automatiquement toute manifestation ultérieure. Descartes demandait déjà d’« éviter soigneusement la précipitation et la prévention », c’est-à-dire de ne pas conclure trop vite et de ne pas se laisser guider par un jugement déjà formé.

La confiance se construit à partir de cette alliance entre reconnaissance, explication et vigilance : octroyer toute la considération à la souffrance, ajuster le raisonnement médical pour le rendre compréhensible et amender les soins lorsque de nouveaux éléments apparaissent. Simone Weil écrivait que « l’attention est la forme la plus rare et la plus pure de la générosité ». C’est peut-être là le cœur d’un bon diagnostic.

Références scientifiques

Stone J, Smyth R, Carson A, et al. Systematic review of misdiagnosis of conversion symptoms and « hysteria ». BMJ. 2005;331:989. DOI : 10.1136/bmj.38628.466898.55.

Stone J, Carson A, Duncan R, et al. Symptoms « unexplained by organic disease » in 1144 new neurology out-patients: how often does the diagnosis change at follow-up? Brain. 2009;132:2878–2888. [DOI à compléter]

Van der Feltz-Cornelis CM, Allen SF, van Eck van der Sluijs JF. Misdiagnosis of an underlying medical condition as Conversion Disorder/Functional Neurological Disorder (CD/FND) still occurs. General Hospital Psychiatry. 2020;65:43–46. [DOI à compléter]

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Sources des citations

Bernard C. Introduction à l’étude de la médecine expérimentale. 1865.
Canguilhem G. Le normal et le pathologique. 1943 ; rééd. augmentée 1966.
Descartes R. Discours de la méthode, 2? partie. 1637.
Hippocrate. Épidémies, livre I.
Weil S. Lettre à Joë Bousquet, 1942.